En Yaguate, San Cristóbal, Yenniffer y su esposo viven sin un hogar propio y en constante temor. Dos de sus tres hijos, Ismael e Isaac, han sido diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La incertidumbre que enfrentan no solo es económica, sino que también afecta profundamente a su bienestar emocional. Su principal preocupación es el futuro de sus niños, preguntándose quién los protegerá y cuidará cuando ellos ya no puedan hacerlo.
“Reflexionamos mucho sobre el futuro… en dónde vivirán y quién se encargará de ellos cuando seamos mayores”, comenta Yenniffer. Mientras ella se dedica al cuidado de sus hijos, su esposo Bernardo trabaja arduamente para obtener un ingreso que ronda los 30,000 pesos mensuales, una cantidad que apenas cubre alimentación, el alquiler de una vivienda de dos habitaciones, transporte y terapias esenciales.
Durante años, las familias de personas con TEA en la República Dominicana han enfrentado en silencio diagnósticos tardíos, altos costos en terapias y un sistema que no ha estado preparado para afrontar esta realidad. Sin embargo, este panorama comenzó a transformarse con la promulgación de la Ley 34-23 sobre Atención, Inclusión y Protección de las Personas con TEA, que fue oficializada el 5 de junio de 2023. A pesar de este avance legal, la implementación efectiva de servicios ha sido más lenta de lo que se anticipaba.
Información clave sobre la Ley 34-23
La ley ya cuenta con su reglamento de aplicación, aprobado mediante el decreto 403-24 el 24 de julio de 2024. Este reglamento establece la estructura institucional necesaria, crea mecanismos de coordinación y asigna responsabilidades entre diversas áreas, incluyendo salud, educación, protección social y seguridad social.
Con la coordinación del Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis), se designan tareas específicas a diferentes ministerios, como Salud Pública y Educación, además de varias entidades del Sistema de Seguridad Social, para garantizar un diagnóstico temprano, acceso a terapias, educación inclusiva y protección social a las personas diagnosticadas con TEA.
El director del SeNaSa, doctor Edward Guzmán, anunció el 20 de febrero el programa SeNaSa InTEgrA, que tiene como objetivo incorporar atención médica y terapéutica para niños diagnosticados dentro del espectro autista que estén afiliados al Seguro Nacional de Salud. El proceso de incorporación se inició el 2 de marzo.
Este programa introduce tres elementos cruciales en la política pública:
- Reconocimiento del autismo dentro del sistema de seguridad social.
- Creación de un Registro Nacional de personas con TEA.
- Intento de integrar salud, educación e inclusión social. Sin embargo, su alcance inicial, con un presupuesto de RD$200 millones, está limitado a 3,000 beneficiarios, lo que plantea un relevante debate sobre la cobertura frente a la demanda existente.
Destinatarios del programa
En su fase inicial, el programa está dirigido a:
- Niños y niñas afiliados a SeNaSa.
- Edades entre 2 y 10 años.
- Diagnóstico confirmado de Trastorno del Espectro Autista. La meta es alcanzar a 3,000 beneficiarios en todo el país, priorizando la intervención temprana para mejorar el desarrollo y las habilidades funcionales.
Servicios incluidos en la cobertura
El programa contempla una atención multidisciplinaria que incluye:
- Evaluación diagnóstica especializada.
- Terapias interdisciplinarias.
- Seguimiento clínico continuo.
- Medicación cuando esté indicada.
- Acompañamiento familiar, donde cada niño recibirá un Plan Individual de Atención (PIA) adaptado a sus necesidades específicas.
Proceso de ingreso al programa
El proceso de integración consta de varias etapas:
- Registro: El niño debe ser incorporado al Registro Nacional de TEA.
- Evaluación inicial: Se realiza una entrevista clínica y pruebas de tamizaje.
- Confirmación diagnóstica: Se valida el diagnóstico según protocolos internacionales y nacionales.
- Plan Individual de Atención: Tras confirmar el diagnóstico, se diseña el plan terapéutico.
- Inicio de atención: El niño es asignado a un centro especializado de la red pública o privada.
Red de centros y especialistas
La atención se proporcionará en centros especializados, ya sean públicos o privados. Para formar parte de esta red, los prestadores deben cumplir con:
- Habilitación sanitaria del Ministerio de Salud Pública.
- Cumplimiento de normas de calidad.
- validación por parte de SeNaSa. La elección del centro dependerá de:
- Ubicación geográfica del afiliado.
- Tipo de intervención requerida.
Tipos de terapias disponibles para los niños
El programa incluye terapias multidisciplinarias, tales como:
- Terapia del lenguaje.
- Terapia ocupacional.
- Terapia conductual.
- Intervención psicoeducativa.
- Seguimiento médico especializado.
Supervisión y seguimiento del tratamiento
Se implementarán mecanismos de control para asegurar la continuidad del tratamiento:
- Supervisión del cumplimiento del plan terapéutico.
- Auditorías de calidad de los servicios.
- Monitoreo del progreso clínico.
- Evaluación de la satisfacción de las familias. Este seguimiento también nutrirá el Registro Nacional TEA, esencial para la planificación y evaluación del programa.
Impacto financiero en las familias
El tratamiento anual para un niño con TEA puede superar, en promedio, los RD$419,000, y en casos de terapias intensivas, puede ascender a más de RD$600,000. El objetivo del programa es disminuir esta carga, trasladando parte de esos costos al sistema de seguridad social.
Colaboración interinstitucional
El programa se ejecutará mediante un trabajo conjunto entre:
- SeNaSa, que financiará la cobertura.
- Salud Pública, encargada de establecer los protocolos clínicos.
- Servicio Nacional de Salud, responsable de la red hospitalaria pública.
- Conadis, que aboga por los derechos de las personas con discapacidad.
- Minerd, encargado de la inclusión escolar. El enfoque es integrar salud, educación y protección social en el tratamiento del TEA.
Enfoque en la detección temprana
Las autoridades han reconocido que muchos diagnósticos se realizan después de los seis años, lo que retrasa las intervenciones. Este programa busca:
- Fomentar diagnósticos más tempranos.
- Iniciar rápidamente las terapias necesarias.
- Garantizar un seguimiento continuo del progreso.
Proyecciones futuras del programa
El diseño del programa contempla una expansión gradual. Las propuestas institucionales incluyen:
- Incorporar niños de 11 a 14 años.
- Incluir adolescentes de 15 a 17 años.
Esto se centrará en brindar acompañamiento psicosocial y preparación para la vida adulta.
Para más detalles sobre el proceso de incorporación, SeNaSa ha habilitado el número 809-573-6272. El programa SeNaSa InTEgrA es el primer paso visible hacia la transformación de lo que la ley prometió, brindando a familias dominicanas, como la de Yenniffer, la esperanza de no enfrentar el autismo en soledad.
Avances en la inclusión de personas con TEA
- Yenniffer y su familia enfrentan desafíos significativos por el TEA.
- La Ley 34-23 busca mejorar la atención y protección de las personas con TEA.
- El programa SeNaSa InTEgrA ofrece servicios médicos y terapéuticos a niños diagnosticados.
- La implementación de la ley aún enfrenta obstáculos en su ejecución efectiva.
